På jagt efter afmagt
Blogindlæg af Rikke Sand Andersen
Niels’ papirarbejde
Da jeg står op onsdag morgen, kan jeg se, at Niels har ringet kl. 22.18 den foregående aften. Jeg ringer tilbage til ham op ad formiddagen, og det første, han siger, da vi kort har introduceret os, er: ”Jeg har fået et brev fra sygehuset, og jeg ved ikke, hvad det betyder.” Niels er i midten af 70'erne, og han har boet alene det meste af sit voksenliv. Før han gik på pension, arbejdede han hos en slagter, hvor han gik til hånde med ”det der krævede, at man kunne løfte noget,” som han selv siger.
Niels lever med det, man i socialpsykiatrien kalder ’reducerede intellektuelle evner’, og hans syn svigter. Det er derfor en prøvelse for ham at håndtere de mange breve om undersøgelser, blodprøver, skanninger og samtaler, han er begyndt at modtage, efter han blev kræftpatient. Niels’ søster, Hannah, har i mange år hjulpet ham med papirarbejde og alt det, han har svært ved. Men nu er hun selv blevet syg, og hun har sørget for, at Niels får hjælp af en frivillig fra Kræftens Bekæmpelse. Susan, hedder hun. Niels viser mig en papirlap, som Susan har lavet. Den lister 9 aftaler, Niels havde på hospitalet fra starten af februar til starten af april. På papiret står for eksempel: ”6/2 Skanning indgang K2” og ”9/3 Samtale afd. S.” Det hjælper Niels med at få overblik. ”Så skal jeg bare holde øje med datoen og klokkeslættet,” siger han. Susan tager altid med ham til samtaler, men skanninger og blodprøver klarer han selv. Og han kan tage toget til hospitalet. Det gentager han flere gange, når jeg taler med ham, og jeg får indtryk af, at det er vigtigt for ham, at han kan klare tingene selv. Han understreger også ofte, at han er glad for at bo alene. Han har boet i et bofællesskab med andre handicappede engang, men det var svært, syntes han. Og en kilde til uro. ”Her kan jeg bestemme selv, og jeg bliver ikke uvenner med nogen over rod og sådan noget. Og Karen kan komme på besøg, og vi kan hygge os i weekenderne.”
Men det nye brev er ikke listet på papirlappen, og Niels er nervøs for, om han skal overse noget. I telefonen bliver det tydeligt, at han er frustreret. ”Kan du komme i dag?” spørger han. ”Jeg ved ikke, hvad det er for noget.” Jeg kan ikke komme samme dag, men jeg besøger ham dagen efter. Da jeg ringer på døren til lejligheden, kan jeg høre Niels’ kæreste, Karen, bag døren. ”Niels, jeg ved ikke, hvem det er. Kommer du lige og kigger?” Der går lidt. Jeg kan høre Niels’ skridt igennem stuen og ud i gangen. Han åbner døren, og vi hilser på hinanden. Niels nikker og smiler lidt. ”Hej,” siger jeg, og Karen sender mig et stort smil og spørger, om jeg er sygeplejerske. Jeg smiler og fortæller, at jeg er antropolog. Inden jeg når at uddybe, hvad det betyder, har Niels afbrudt os: ”Kom herind og sid ned,” siger han. Han har sat sig i sofaen og klapper på sædet ved siden af sig selv. Han vifter med brevet i hånden. ”Se her. Det er dét her.” Jeg sætter mig ved siden af ham og kan genkende hospitalets brevpapir og form. I en grå kasse øverst på den første af flere sider står der en dato og et klokkeslæt, efterfulgt af: ”Hjertesygdomme – klinik 1” Indgang F7, Plan 2, F207”, efterfulgt af hospitalets adresse. Og så står der: ”Registrer din ankomst på ankomststanderen.”
Niels ved ikke, hvorfor han skal til undersøgelse på klinik for hjertesygdomme. Øverst på den første side står der: ”Vi kan tilbyde dig en tid til Cardarone/Flecainid kontrol.” Jeg spørger ham, om det er noget medicin, han tager. Og han siger: ”Det kan godt være, men hvornår er det?” Han er urolig over udsigten til at misse aftalen og siger straks ja tak, da jeg tilbyder at tage med ham. Da vi har tilføjet den nye aftale til Susans papirlap og udfyldt oplysninger om pårørende, alkohol og tobaksvaner i et ”oplysningsskema”, som Niels skal medbringe udfyldt, falder han til ro. Han kigger på mig og griner og siger: ”Karen og jeg skulle lige til at drikke en øl. Vil du også have en? Karen bliver ikke så lang tid, hun skal hjem og ordne vasketøj, inden hun skal på arbejde i morgen.” ”Ja,” siger Karen, ”jeg skal på arbejde i morgen.” Stemningen i stuen er tydeligvis lettet, og vi taler om, hvad Karen og Niels skal den forestående weekend.
Afmagtserfaringer er flygtige og paradoksale
Her i starten af projektet føles jagten på afmagt lidt som en slags detektivarbejde: Hvad er afmagt? Og hvor finder vi den henne? Som en del af mit projekt laver jeg etnografisk feltarbejde – og hvis vi skal blive i detektiv-metafor-universet – skal jeg forsøge at opspore afmagtserfaringer blandt mennesker, der bor alene og er alvorligt syge med kræft. Hvad karakteriserer deres afmagtserfaringer? Hvordan opstår de? Og oplever de overhovedet afmagt?
Min bevisførelse er dog ikke præget af den stabilitet og orden, vi ofte forbinder med detektivens arbejde. Jeg er snarere, sammen med Niels og de andre informanter, jeg arbejder med, ved at lære, at afmagtserfaringer kan være flygtige; de opløser sig og flytter sig. Som når Niels i det ene øjeblik er frustreret over brevet fra hospitalet, og det næste øjeblik er lettet, fordi vi i fællesskab har fået styr på hospitalsaftalen. Dette peger på, at afmagt ikke nødvendigvis er et iboende træk ved individet, men snarere en erfaring, der opstår i mødet mellem en person og dennes omverden. Niels’ afmagtserfaringer kan måske beskrives som en følelse af at miste fodfæste (Stevenson 2019) i et system, der kan fremstå både uoverskueligt og dehumaniserende; i hvert fald på skrift. Niels’ afmagt opstår i mødet mellem ham og et tekst- og koordineringstungt system, hvor han kæmper imod at blive reduceret til en person, der ikke kan tage vare på sig selv og "ikke har styr på tingene".
Jeg er også ved at lære, at afmagtserfaringer kan være paradoksale. I mit felt skyldes det, at grænserne mellem selvstændighed, svigt, omsorg, og kærlighed kan være porøse. Når jeg besøger Niels, taler vi ikke særlig meget om, at han har lungekræft, men han gennemgår sine video- og DVD-samlinger for mig, og sammen kikker vi i rejsekataloger fra ULF (Udviklingshæmmedes Landsforbund). Niels og Karen skal snart til Grækenland med ULF, og det glæder han sig til. Han taler nødigt om den operation i lungerne, han er blevet tilbudt. Når jeg forsigtigt spørger ind til den, siger han ofte: ”Det skal jeg ikke. Jeg ved ikke, hvad det er for noget. Hvad så bagefter?” Jeg mangler endnu at finde ud af, hvad Niels mener, når han siger: ”Hvad så bagefter?” Er det udtryk for en form for afmægtighed? Mon Niels er bekymret for, hvordan han skal klare sig alene hjemme efter en operation? Han er jo meget investeret i at kunne klare sig selv. Han er også bekymret for Karen, ”der har brug for ham” (det gentager han ofte), og kan han det, hvis han er blevet opereret? Hvis ”hvad så bagefter?” er et udtryk for afmagt, kan afmagtserfaringer opstå i de porøse grænser mellem omsorg, kærlighed og svigt. Og de er tæt knyttet til Niels’ forsøg på at finde fodfæste i en verden, der konstant udfordrer hans evne til at ”klare sig selv”.
Slutteligt, hvis vi zoomer lidt ud, kan man også begynde at ane, hvordan Niels’ afmagtserfaringer afspejler et historisk skifte i den danske velfærdsstat fra institutionaliseret behandling og omsorg – først på handicapområdet og nu indenfor somatikken – til et mere hjemme-under-behandlingsorienteret regime, som har resulteret i et tekst- og koordineringstungt udrednings- og behandlingssystem, med øget bevægelse mellem hospital og hjem, eller det vi kunne kalde ”det offentlige” og ”det intime”. Afmagt er altså, både på et erfarings- men også et samfundsniveau noget der kan opløses og forstærkes. Når vi går i gang med at identificere og beskrive afmagtserfaringer, er det derfor vigtigt, at vi er opmærksomme på at de kan være svære at fastholde.
Stevenson, L. (2019). What is There to Fear: Scenes of Worldmaking and Unmaking in the Aftermaths of Violence. Ethnos 85(4), 647-664.