­

Mit navn er Carsten Stage, og jeg er professor i kultur og medier ved Nordisk, Institut for Kommunikation og Kultur. Min forskning fokuserer på menneskelig krise- og livlinekommunikation, dvs. hvordan mennesker kommunikerer om og griber ud efter medier i forbindelse med forskellige former for ’biografiske afbrydelser’ og livsforstyrrelser, relateret fx til sygdom. Teoretisk er jeg interesseret i digitale medier, affekt, sygdomsnarrativer og -diskurser og deltagelseskultur.

Jeg er forskningsleder af to eksternt finansierede forskningsprojekter om brugen af medier og teknologi forbindelse med fortællinger om genetisk sygdom og oplevelser af udsathed (støttet af DFF (Genetic Hauntings, 2023-2026) og Velux HumPRAXIS (Rådvild, 2024-2027). Jeg har tidligere ledet forskellige projekter om patienters mediebrug og brugerdrevne sygdomsfællesskaber på sociale medier.

Hvad handler dit projekt om, og hvem kommer du til at samarbejde med? 

Mit bidrag til serien fokuserer på, hvordan kronisk sygdom er blevet omdrejningspunkt for en lang række onlineoffentligheder og -fællesskaber, hvor borgere bruger digitale medier til at udveksle levede erfaringer og informationer om livet med en eller flere kroniske sygdomme. Et centralt kendetegn ved dem er, at de ofte etableres og drives udenfor eller på kanten af det eksisterende sundhedssystem eller patientorganisationerne.

Det præcise antal digitale patientfællesskaber er svært at fastslå, men en rapport fra Trygfonden viser, at der på Facebook findes 287 danske grupper (med ca. 740.000 medlemmer), som på forskellige måder handler om sygdom/behandling, samt at 8% af danskerne er med i Facebookgrupper fokuseret på sygdom/behandling. Desuden viser rapporten, at grupper om sygdom/behandling er blandt de grupper, der har størst betydning for brugerne (Trygfonden 2024).

I projektet kommer jeg til at arbejde sammen med et stort onlinefællesskab for mennesker med en eller flere kroniske sygdomme, som hedder Kroniske Influencers (https://kroniskeinfluencers.dk/). Tanken er, at vi sammen bl.a. skal lave en række podcasts, som åbent undersøger om/hvordan afmagt spiller ind ift. onlinefællesskaber om kronisk sygdom.

Hvordan forestiller du dig at afmagt kommer til udtryk i projektet?

Projektet udforsker de former for afmagt, der kommunikeres og/eller transformeres i digitale sygdomsfællesskaber – afmagtsformer, som fx kan handle om kropslig afmagt (fx i relation til hverdagslivets gøremål), eksistentiel afmagt (fx i relation til usikkerhed om fremtiden), social afmagt (fx i relation til venner og familie) og systemisk afmagt (fx i relation til behandling eller sagsbehandling). Et centralt fokus bliver dog også, hvordan forholdet mellem afmagt og modmagt kan forstås i denne kontekst. Handler brugen af sygdomsfællesskaber på sociale medier fx også om at transformere afmagt til noget andet?

Hvornår starter dit projekt?

Projekt gennemføres i efteråret 2025. Gennem arbejdet håber jeg at kunne være med til at kaste lys på afmagtens former og roller ift. onlinefællesskaber om livet med kronisk sygdom.