Huskedagen sætter spørgsmålet om afmagt i livet med demens på dagsordenen
Blogindlæg af Rasmus Dyring
Demensområdet i Horsens Kommune indbød den 19. september 2025 til Huskedagen under temaet "Sammen husker vi." Omkring 200 mennesker mødte op i Forum Horsens til en dag med musikalske indslag og oplæg.
Jeg var inviteret til at komme og tale om afmagt.dk og i særdeleshed arbejdet med at afdække afmagtsoplevelser i livet med demens. I dette blogindlæg samler jeg op på nogle af de pointer jeg præsenterede på Huskedagen.
I udgangspunktet er det vigtigt at rejse spørgsmålet om afmagt i livet med demens på den rette måde. Det vil sige hverken at overbetone eller underbetone de afmagtsoplevelser, der opstår igennem et sygdomsforløb. På den ene side, hvis vi for ukritisk sætter lighedstegn mellem afmagt og livet med demens – måske ligefrem tager for givet at en demensdiagnose er lig med et liv i total afmagt – så kommer vi med projektet om afmagt hurtigt selv til at bidrage til opretholdelsen af de magtfulde forfaldsfortællinger om livet med demens som en form for levende død, en tom skal etc. I så fald vil det projekt, der egentligt skal afdække afmagtens årsager, selv potentielt blive medskaber af afmagt hos en i forvejen stigmatiseret befolkningsgruppe. På den anden side, vil det også være afmagtsskabende og umyndiggørende – et udtryk for det der nogle gange kaldes epistemisk uretfærdighed – ikke give plads og stemme til de til tider overvældende afmagtsoplevelser, der præger livet med demens. Spørgsmålet om afmagt i livet med demens kalder på en kritisk og erfaringsnær tilgang, der ikke bliver stående ved den blotte konstatering af at livet med demens kan være præget af afmagtsoplevelser, men som søger en nuancering af afmagtens former og årsager.
En måde at påbegynde en sådan nuancering, kan være at sætte parentes om de oplevelser af afmagt, der er direkte relateret til sygdommens symptomer. Ikke fordi, disse oplevelser ikke er vigtige eller dybt frustrerende og fortvivlende. For det er de. Men ved at sætte parentes om de direkte sygdomsrelaterede afmagtsoplevelser, kan vi forsøge at synliggøre andre former for afmagtsoplevelser, der ofte vil have at gøre med sproglige, sociale og samfundsmæssige reaktioner på demensdiagnosen eller på sygdommens symptomer. Og for så vidt som disse afmagtsoplevelser har sproglige, sociale eller samfundsmæssige årsager, kan vi også forsøge at adressere dem på deres egne præmisser.
Stigma – og afmagten i de måder hvorpå livet med demens italesættes
Stigma kommer af oldgræsk og betyder ”mærke”. At være stigmatiseret, vil sige at bære et mærke, der både udpeger en og samtidig ekskluderer en som fuldgyldig medlem af samfundet. Den måde demens omtales på i generelt og i særdeleshed i medierne, bidrager til en sådan stigmatisering. Man skal ikke bruge mange sekunder på google for at finde de stigmatiserende avisoverskrifter. Her er en lille samling.
De øverste tre er fra JP. Her omtales mennesker, der lever med en demenssygdom, som slet og ret ”demente”, og spørgsmålet om demens vinkles ydermere som en global byrde. Den fjerde overskrift fra DR gør det lokalt: ”Voldelige demente koster dyrt på plejehjem i Aarhus.” En tredobbelt stigmatisering. Mennesker der lever med en sygdom reduceres til deres sygdom. De er ”demente”. Men derudover er de også ”voldelige” og ”dyre” for lokalsamfundet.
Hvis man er interesseret i hvordan stigmaet kan gøres til et politisk våben (på engelsk kan man tale om ”weaponization”), kan man se hvordan både den ene og den anden side af det politiske spektrum i USA har haft travlt med at fjerndiagnosticere modkandidaten i det seneste årtis amerikanske valgkampe. Om det er Biden eller Trump, så bruges spekulationer om demens som en måde at bearbejde den politiske meningsdannelse.
Demensfællesskabet Østjylland lavede for nogle år siden en stærk video, der viser den frygt for stigmatisering, der følger med en demensdiagnose. De fem hovedpersoner i videoen bærer elefanthue for at illustrere hvordan mange med en diagnose vælger at skjule den for omverdenen. I den sidste scene fjerner tre af de fem hovedpersoner huen – to vælger på trods af deltagelse i videoen stadig at leve med sygdommen i det skjulte af frygt for omverdenens reaktioner. Videoen er dog samtidig udtryk for en demensaktivisme. Udtryk for mobiliseringen af en handlekraft blandt mennesker, der lever med demens. En vilje til at ændre på de strukturer der producerer stigmatisering og afmagt.
Screenshot fra ”Demens har mange ansigter” Demensfællesskabet Østjylland, Alzheimerforeningen. https://www.youtube.com/watch?v=j60ZquQBkc4
Samliv – og afmagten i de nære relationer
De måder de nære relationer ændrer sig, når man får en demensdiagnose tæt ind på livet, kan også give anledning til en lang række afmagtsoplevelser. Demens kaldes ofte ”de pårørendes sygdom”. Tanken er at man som pårørende, selvom man ikke i en neurologisk forstand selv er sygdomsramt, ikke desto mindre i det faktiske liv rammes på en helt gennemgribende måde. Det giver mening her at tale om ”livet med demens” som en grundlæggende kollektiv størrelse. Når demensen flytter ind, så handler det ikke alene om det neurologiske individ, men et kollektiv – et ægteskab, en familie, en vennekreds.
Det er vigtigt at de pårørende ikke glemmes. At de ikke først og fremmest betragtes som en ressource i et stadigt mere presset sundhedsvæsen, men at demensomsorgen også har blik for deres radikalt ændrede situation og dens fortløbende foranderlighed. Når de pårørende ikke støttes, kan det ende med at de bliver syge på nye måder – med stress og i kraft af et immunsystem der er kørt i bund.
Den helt store omsorgstænker på demensområdet – Tom Kitwood, der lancerede den indflydelsesrige teori om personcentreret omsorg – skriver om hvordan et ugunstigt socialt miljø, eller "ondartet socialpsykologi", kan skabe situationer, hvor mennesker med demens umyndiggøres og underkendes som ligeværdige parter i mellemmenneskelige relationer. Og hvor dette ugunstige sociale miljø både umenneskeliggør dem, der lever med demenssygdommen, og faktisk også accelererer sygdoms progression. Vi må nok brede denne pointe ud, så vi får blik for de afmagtsoplevelser der opstår, når de pårørende ikke finder tilstrækkelig støtte i det sociale miljø.
Lone Grøn, professor ved VIVE, fortæller i en artikel i Kristeligt Dagblad om hvordan de nære relationer i familielivet ændrer sig, når ”demensen flytter ind”. På trods af frustrationer, kan kærligheden i nære relationer leve videre og antage nye former.
Inderligheden kan vokse
At leve med demens i sit parforhold er ubærligt, vanskeligt og voldsomt, understreger Lone Grøn. Og hun er ikke ude på at fortælle nogen, hvordan de skal gøre:
"Det skal ikke føles som en forpligtigelse til at blive ved til det sidste, hvis man ikke kan."
Men hun er ude på at nuancere fortællingen om mennesker med en demensdiagnose, som nogle, der forsvinder.
I sit feltarbejde har hun nemlig set kærligheden ændre udtryk, og så har hun set den få en mere inderlig karakter. Blandt andet hos et par, hun fulgte – to mænd – hvoraf den yngste havde fået en demenssygdom.
"Efter diagnosen blev en realitet, beskriver de begge, at de oplever en anden form for inderlig, meningsfuld kærlighed, som den raske partner kalder omsorgsfuld kærlighed. De tager færre magtkampe og er mere villige til at lade mindre konflikter og uoverensstemmelser passere. Det giver dyb mening for dem, at de gennem de her store forandringer får lov til at opleve andre dimensioner af, hvad kærlighed kan være og rumme."
Netop derfor, siger Lone Grøn, er det vigtigt at huske på, at mennesker med demens ikke forsvinder. For så forsvinder det fælles rum, kærligheden kan være i, også.
"Det ligger så meget betydning i, om man bliver ved med at sige 'vi', eller om det i stedet bliver et 'mig' og et 'dig' som noget, der er besværligt."
Men vil man lykkes med at bevare kærligheden til det sidste, er der også brug for at tænke ud af boksen, tilføjer Lone Grøn.
"Det er svært at opretholde en romantisk relation, et parforhold eller et familieliv, som vi kender det, når en rammes af demens, og det kræver, at man er villig og har ressourcerne til at kaste sig ud i nye måder at være sammen på. Og selvom det for nogle måske handler om et langsommere tempo, færre eller andre aktiviteter, er det vigtigste åbenheden for at respondere på de forandringer, som en demenssygdom medfører."
Citeret efter ”Kærligheden kan ændre udtryk på måder, man ikke kan forestille sig. Også i et forhold med demens.” Kristeligt Dagblad 30-01-2025: https://www.kristeligt-dagblad.dk/liv-og-sjael/forsker-kaerligheden-kan-aendre-udtryk-paa-maader-man-ikke-kan-forestille-sig
Samfund – Og afmagten i de måder hvorpå vi organiserer samfundslivet
En undersøgelse af spørgsmålet om afmagt i livet med demens, må også indeholde overvejelser over de afmagtsoplevelser, der opstår i kraft af de måder hvorpå vi har indrettet samfundet, og ikke mindst sundhedsvæsenet.
Der er flere grunde til at dette perspektiv må med. For det første, så er alle de indsatser, der er målrettet mennesker med demens (fra udredning og diagnosticering, over kommunale tilbud til mennesker med demens og til pårørende, til visitation til plejehjem) organiseret indenfor politiske, faglige, økonomisk og juridiske rammer. At skulle navigere indenfor disse systemer, når man selv eller når ens nærmeste er ramt af alvorlig sygdom, herunder en demenssygdom, koster i bedste fald mange af de allerede knappe ressourcer man har i den situation, og i værste fald bliver rammerne direkte afmagtsskabende. Pia Knudsen, der er demensaktivist og selv lever med tidlig demens, udtrykker det sådan her: “Hvis jeg skal være helt ærlig, ikke også. Det jeg kæmper mest imod. Det er ikke min sygdom. Det er systemet.”
For det andet, når vi stiller spørgsmålet om afmagt med udgangspunkt i en forståelse af ”livet med demens” som en kollektiv størrelse, så betyder det også at de omsorgspersoner, der kommer helt tæt på både de mennesker, der lever med demens og på pårørende, også må betragtes som en væsentlig del af sådanne omsorgsfællesskaber. Vi kan dermed også udbrede pointen om de ugunstige sociale miljøer fra forrige afsnit, til også at omfatte medarbejderne på demensområdet i den kommunale demensomsorg. Hvor de ugunstige sociale miljøer undergraver et demensramt menneskes evne til at indgå som fuldgyldigt medlem i en delt meningsfuld verden, og hvor sådanne miljøer undergraver pårørendes ressourcer og evne til at være sammen med deres kære på de omskiftelige betingelser situationen kræver, så undergraver ugunstige sociale miljøer demensområdets medarbejderes mulighed for egentlig at være til stede sammen med de mennesker, de skal drage omsorg for.
Dorthe Birkmose dokumenterer i sin vigtige bog Når gode mennesker handler ondt: Mulige løsninger på et vildt problem (2. udg. 2023) den direkte sammenhæng mellem forråelse blandt medarbejdere indenfor social-, sundheds- og omsorgsområderne og daglige oplevelser af afmagt, omsorgstræthed og den moralske stress, der følger af at man af systemiske årsager ikke kan gøre det, man både fagligt og menneskeligt føler man skylder det andet menneske. Hvis vi vil afmagtsoplevelserne til livs, og dermed de negative konsekvenser de har for de generelle betingelser for demensomsorgen, så må der arbejdes med de organisatoriske vilkår for omsorgen.
Selvom god omsorg er svær at måle og veje efter de naturvidenskabelige metoder, der er toneangivende indenfor sundhedsfagene, så er der brug for et klart og handlingsanvisende fagsprog for den gode omsorg. Når omsorg ikke længere betragtes som noget der ligger i et ”omsorgsgen”, som nogle mennesker er født med, men når det betragtes som en del af en faglig kompetence med et klart begrebsapparat, så er det også noget man ledelsesmæssigt og politisk kan sætte på dagsordenen, noget der kan gøres plads til og prioriteres i en travl hverdag, noget som en medarbejdergruppe kan mødes om – ikke som et luftigt ideal, men som en fælles mission, der giver konkrete pejlemærker for det daglige arbejde.
Afmagt i livet med demens er et komplekst problem
Undersøgelsen af afmagt i livet med demens handler om at afdække et uhyre komplekst problem, der i sagens natur ikke har enkelte svar. Men ved at kunne pege på de forskellige, ofte sammenviklede dimensioner i oplevelserne af afmagt – de sproglige, sociale og samfundsmæssige faktorer – kan vi forhåbentligt bidrage til at kvalificere forståelsen af problemerne og således også indsatserne på området. Et stykke henad vejen handler dette også om at synliggøre de mekanismer der skaber afmagt, som vi alle uforvarende kan komme til at bidrage til.
